Předložený příspěvek shrnuje výzkum z let 1995 - 1999, který navazuje na autorčin první výzkum provedený v letech 1993 - 94.
1. Hlavní otázky a cíle výzkumu
Práce má teoreticko empirický charakter, její vyústění důsledně sleduje aplikaci do práce psychologa se zrakově postiženými, v tomto směru je to práce sledující praktické souvislosti. Hlavním cílem práce je přispět k poznání vývoje osobnosti a celkové životní situace nevidomých dívek, a to na podkladě jejich dlouhodobého sledování. Snažili jsme se popsat životní události, analyzovat je a nalézat vzájemné vztahy a souvislosti, zákonitosti jejich vývoje. Co je specifické pro jednotlivé případy? A co mají zkoumané dívky společného? Jak ony samy prožívají v období dospívání svůj handicap a náročnost životní situace? Na základě podrobného rozboru jednotlivých případů a dosavadní praxe se pokusíme o analýzu těchto oblastí života nevidomých dospívajících dívek: přátelské a partnerské vztahy, profesionální orientace, vztah k rodičům, vztah k sobě a ke svému postižení.
2. Některé metodologické otázky
V našem výzkumu vycházíme z kvalitativního paradigmatu. Považujeme ho za relevantní vzhledem k cíli výzkumu, formulovaným výzkumným otázkám i skupině respondentek, kterou jsme se rozhodli dlouhodobě sledovat. Využíváme autorčina dlouhodobého a intenzivního kontaktu se zrakově postiženými, znalost prostředí, která je důležitým předpokladem kvalitativního výzkumu. Kromě toho zrakově postižené osoby u nás žijí v poměrně ma-lém počtu, takže se spíše naskytne příležitost studovat jednot-livé případy, než větší populaci.
Naší snahou byl pohled na zrakové postižení jako na prožitek. Snažili jsme se porozumět tomu, jak zrakově postižené dívky a jejich rodiče prožívají a zvládají život s handicapem a různé životní situace. V souladu s kvalitativní metodologií jsou naším východiskem pro porozumění procesu akceptace zrakové vady především výpovědi těžce zrakově postižených dívek a jejich rodičů.
Těžiště našeho výzkumu tvoří případové studie. Tuto formu jsme zvolili ve snaze zachytit celek osobnosti každé sledované dívky s jejími vztahy k prostředí, k minulosti i budoucnosti a analyzovat její prožívání a chování. Jednotlivé případové studie jsme pak porovnávali a vřazovali do širších souvislostí.
Přes důležitost subjektivního pohledu jsme se snažili o ověření získaných informací a jejich validizaci, a to především následujícími způsoby:
Pro sledování většího souboru proměnných u skupiny devíti respondentek bylo nutné pro podrobnější a ucelenější rozbor zkoumaných oblastí využít metod pozorování a dotazování. Pracovali jsme jak s respondentkami samotnými, tak i s jejich rodiči a učiteli.
Pozorování nebylo obvykle předem plánováno, autorka využívala všech příležitostí k pozorování zkoumaných osob v interakci s jejich vrstevníky, rodiči i učiteli. Setkání probíhala v různých prostředích, ve snaze tato prostředí co nejlépe poznat. Pozorovali jsme i chování respondentek během našich setkání a rozhovorů.
V našem výzkumu jsme použili nejčastěji tzv. semi-strukturovaného dotazování. Vypracovali jsme osnovy rozhovorů řízených rozhovorů, ale pořadí jednotlivých témat, i konkrétních otázek a jejich formulaci jsme nepokládali za standardní, přizpůsobovali jsme ho konkrétní dotazované osobě i dané situaci. Pro zvýšení bezprostřednosti byly otázky v případě potřeby individualizovány. Snažili jsme se zkoumaným osobám poskytnout rámec, ve kterém se budou moci vyjadřovat pomocí vlastních termínů a vlastním stylem.
V případě potřeby jsme realizovali i rozhovory vedené zcela nedirektivně, nestrukturovaně. Tato volná vyprávění byla v některých případech doplňována sondážními otázkami, jindy jsme reagovali pouze reflexemi a snažili se o poskytnutí emoční podpory.
Do našeho výzkumu jsme zařadili i standardizované dotazníky, které jsme považovali pouze za doplněk rozhovorů, a které představují pól silně strukturovaného dotazování. Pro možnost srovnání byly administrovány stejné metody jako v našem prvním výzkumu (1994), které jsme rozšířili o další testové metody.
Zkoumanou skupinu tvoří devět nevidomých dívek ve věku od 18 do 23 let (věk k 30.6.1999). Výběr respondentek byl proveden již v roce 1993, kdy autorka prováděla empirickou část své diplomové práce. Sestavila skupinu z dívek, které v letech 1989 - 1993 navštěvovaly tyfloturistický oddíl při ZŠ pro nevidomé v Praze, jehož byla vedoucí. Určujícím kritériem byla vzájemná několikaletá znalost, již existující vztah. Rozhodli jsme se pokračovat s touto skupinou v dalším výzkumu pro možnost longitudinálního sledování vývoje osobnosti jednotlivých respondentek. V některých částech předložené práce čerpáme i ze zkušeností práce s jinými zrakově postiženými osobami, se kterými se autorka setkává ve své odborné praxi.
Všechny respondentky byly původně žákyněmi ZŠ pro nevidomé. U všech se jedná o praktickou či úplnou nevidomost, zrakově postiženy jsou od narození. Ve dvou případech měla vada mírnou progresi během dětství a dospívání - ale i tyto dívky byly již v dětství zařazeny do MŠ pro nevidomé. Proto je s vědomím určitého zjednodušení označujeme souhrnně jako "nevidomé" nebo "těžce zrakově postižené.
V průběhu výzkumu (1995 - 1999) docházelo k postupnému sběru dat a tím i k upřesňování výzkumných otázek. Položili jsme si základní otázky s otevřeností pro další problémy, které se vynoří během výzkumu.
Autorka byla s jednotlivými respondentkami v průběžném kontaktu od roku 1994. S některými dívkami pracovala jako školní psycholožka na SŠ pro zrakově postiženou mládež. Shromažďování dat bylo zprvu nesystematické, po vypracování osnovy řízených rozhovorů (1997) byly dívky požádány o další spolupráci. Jednalo se o řízené rozhovory a administraci testových metod. Poslední část výzkumu byla provedena v době od ledna do června 1999. Týkala se druhé části řízených rozhovorů a rozhovorů s rodiči respondentek.
Během celého pětiletého období bylo naší snahou nejen dlouhodobě sledovat vývoj osobnosti jednotlivých dívek, ale také ho v mezích možností pozitivním směrem ovlivňovat. Autorka nechtěla být pouze nezúčastněným pozorovatelem, ale průvodcem, který je k dispozici, je schopen poskytnout podporu, nabízí vlastní životní zkušenosti. Její snahou bylo, aby účast na výzkumu měla pro dívky i terapeutický význam. Hlavním prostředkem terapeutické práce, kterou se snažila navodit v jejich prožívání a chování žádoucí změny byl rozhovor a vztah. Využila zde svého probíhajícího výcviku v PCA přístupu, tj. přístupu zaměřeném na klienta. Opírala se především o pozitivní seberealizační tendence, které byly často u nevidomých dívek utlumeny a nevyužity.
Setkání s rodiči se uskutečnila v závěrečné fázi sběru dat. Vzhledem k dostatku získaných informací bylo možné se v jednotlivých případech zaměřit na oblasti individuálně významné. O rozhovor byli požádáni oba rodiče. Za optimální byla považována účast obou rodičů, dostatečná účast jednoho. Ve většině případů byly rozhovory provedeny s matkami respondentek. Stejně tak při rozhovorech s rodiči bylo naší snahou využít setkání jako prostoru pro jejich dotazy a pro vyslovení našich názorů a doporučení.
6.1. Rodina
Výpovědi rodičů naší skupiny potvrzují názory odborníků (Vágnerová, 1995): některá období ve vývoji postiženého dítěte jsou více stresová, rodiče jsou konfrontováni s realitou, dosažená rovnováha se dekompenzuje.
Většina rodičů zmiňuje náročnost období po narození těžce zrakově postiženého dítěte. Pouze v jednom případě existuje v rodině zraková vada, ostatní rodiče s možností vážného a trvalého postižení dítěte nepočítali. Rodičům se v předškolním věku dětí nedostalo žádné odborné pomoci - v době přibližně před dvaceti lety ještě nebyla poradenská pomoc tak běžná jako dnes. Během předškolního roku však obvykle došlo k určitému zklidnění a stabilizaci.
Období základní školy (všechny dívky byly žákyněmi základní školy pro nevidomé) samo o sobě pro rodiče stresující nebylo - většina z nich však spontánně zmiňuje náročnost a únavnost dlouholetého cestování s postiženou dcerou. Jednalo se buď o každodenní dojíždění do školy (které obvykle pokračovalo i po skončení ZŠ) nebo o týdenní cesty z internátu domů a zpět. Jako obtížnější většina rodičů označuje období studia na střední škole.
V současnosti většina rodičů vyjadřuje obavy z budoucnosti své dcery, které se týkají především jejího profesionálního uplatnění a partnerských vztahů. ("Jako nevidomá si práci najde těžko. Hlavně, aby nezůstala sama... my tu pořád nebudeme.") Na jedné straně obvykle došlo ve většině případů k určité adaptaci, na druhé straně těžká zraková vada, respektive její možné důsledky, začíná být opět prožívána tíživěji.
Vztahy se sourozenci
Dvě respondentky z naší skupiny nemají sourozence, jedna pochází z dvojčat, dvě mají starší sourozence, čtyři mají jednoho či více mladších sourozenců. V sedmi případech se narodila těžce zrakově postižená dívka jako první dítě v rodině. Pouze v jednom případě je sourozenec také těžce zrakově postižený, ostatní jsou zdraví.
V literatuře (Blažek, Olmrová, 1988) se setkáváme s názorem, že postižené dítě, bez ohledu na svůj věk, zaujímá v rodině pozici nejmladšího dítěte. Ke stejnému zjištění jsme dospěli pouze v jednom případě. Mladší sestry jsou vyspělejší než naše respondentka, mají více povinností, ale i jiné zájmy. Postižená sestra je pro ně spíše přítěží. V případě ostatních třech dívek se uvedený názor nepotvrzuje, naopak jsou schopné péče o mladší sourozence.
Způsob výchovy v rodině
Respondentkám i jejich rodičům byl administrován Dotazník způsobu výchovy v rodině (J. Čáp). Rodičům byla dána instrukce, aby dotazník vyplnili tak, jak si myslí, že by jej vyplnila dcera - tj. jak asi vnímá jejich chování. Ke shodě došlo pouze v jednom případě. Ve třech případech je rodiči vnímán emoční vztah jako kladný, dívkami jako záporný, resp. záporně kladný. Pouze v jednom případě dcera hodnotí emoční vztah lépe než její rodiče. Ve třech případech existuje shoda ve vnímání emočního vztahu, rozdíl v percipované míře řízení.
Dvě matky hodnotí svůj přístup k postižené dceři kriticky. Vyjadřují určitou nespokojenost, pocity selhání, které se týkají především nedostatečného vedení dcery k samostatnosti.
Tendence k hyperprotektivitě, často zmiňované u rodičů postižených dětí, v naší skupině nacházíme ve třech rodinách. Ve dvou případech se rodiče setkali s negativním hodnocením svého výchovného přístupu ze strany okolí. Vzhledem k tomu, že se snažili svou dceru vést k samostatnosti, byli považováni za "tvrdé" rodiče. Sami však zpětně svůj přístup hodnotí kladně.
Pobyt na internátě
Šest našich respondentek vyrůstalo na internátě již od předškolního věku. Dvě strávily na internátě určitou dobu během předškolního věku, potom se rodiče přestěhovali do Prahy. Jedna respondentka na internátě nikdy nežila.
Určit vliv pobytu na internátě na vývoj osobnosti je otázka velmi nesnadná. Nemůže plně nahradit funkční rodinu, ale na druhé straně v některých případech kompenzuje vliv konfliktního či nepodnětného rodinného prostředí. Vliv pobytu na internátě na vztahy v rodině nelze v případě naší skupiny jednoznačně stanovit. Ve dvou případech se domníváme, že jeho vliv je převážně pozitivní. Jedná se o dívku, jejíž matka je výrazně hyperprotektivní, ve druhém případě je důvodem konfliktní rodinné prostředí. Ve dvou případech nepozorujeme negativní vliv na vztahy v rodině. Dvě respondentky se domnívají, že pobyt na internátě negativně ovlivnil vztahy s rodiči, mají pocit určitého odcizení, vlastní odlišnosti od ostatních členů rodiny. (Rodina s dalšími dětmi žije vlastním životem, nejstarší postižená dcera přijíždí pouze na víkendy - jako host.)
Většina rodičů internátních dívek zmiňuje nedostatek společně stráveného času, respektive nedostatek času na rozhovor a společné činnosti s dcerou během víkendu. Čas bylo nutné obvykle věnovat praní prádla, vaření, přípravě do školy a dalším pracím.
Pobyt dítěte na internátě může být rodiči prožíván jako určitá úleva - škola převzala část zodpovědnosti za výchovu postiženého dítěte, která je pro ně zátěží. Na druhé straně někteří rodiče nelibě nesou menší možnost kontroly různých vlivů působících na dítě. (Dítě více formují názory vychovatelů než rodičů.) Rodiče mají obvykle tendenci k racionalizaci svého rozhodnutí umístit dítě do internátní školy. V případě našich respondentek je však třeba zohlednit, že jejich integrace do běžné základní školy nebyla možná. Tj. pokud se rodiče nemohli či nechtěli přestěhovat do blízkosti speciální školy, neměli jinou volbu.
Osamostatňování od rodičů
Jedním z vývojových úkolů v období dospívání je osamostatnění od rodičů. Pro těžce zrakově postižené je splnění tohoto úkolu obtížnější než pro jejich zdravé vrstevníky. Objektivně potřebují pomoc okolí, určité činnosti jsou pro ně nedostupné. Postoje jejich rodičů jsou navíc častěji nadměrně ochranitelské. Navíc se setkávají s tlakem společnosti na přijetí pasivní role postiženého.
Šest dívek z naší skupiny uvádí, že prožily období vzdoru vůči rodičům. Ve třech případech se jednalo o dívky vyrůstající na internátě, tři vyrůstaly s rodiči. U čtyř ze zmíněných šesti dívek pozorujeme snahu demonstrovat rodičům své kompetence, samostatnost. V případě jedné dívky je paradoxem, že hádky se obvykle týkaly její obrany proti matčinu tlaku k větší samostatnosti a aktivitě.
Tři dívky z naší skupiny vyrůstající na internátě se domnívají, že období vzdoru vůči rodičům nezažily. V případě jedné respondentky se však v pubertě objevily konflikty s pedagogy a vychovateli - prostředí doma pociťovala jako méně direktivní než ve škole. V jednom případě matka zřejmě potlačila jakékoli projevy nesouhlasu své dcery.
Pouze pět dívek z naší skupiny vyjadřuje touhu po osamostatnění od rodičů. Jedna z nich žije s rodiči, čtyři na internátě či na koleji. Tyto dívky vyjadřují přání po samostatném bydlení po ukončení školy. V ostatních případech takové přání neprojevují , pravděpodobně se cítí spokojené v dětské, pasivní a závislé roli.
Osm rodičů vyjadřuje - alespoň na vědomé úrovni - smíření, souhlas s postupným osamostatňováním dcer, nebo ho přímo podporuje. Pouze v jednom případě tomuto budoucímu osamostatnění aktivně brání hyperprotektivní matka.
Postoje rodičů ke zrakové vadě dcery
Rodiče i dívky se shodují na tom, že zraková vada je ve většině případech hůře prožívána rodiči než samotnými postiženými dívkami. Zde se také v naléhavější podobě objevuje přání po navrácení zraku.
Pro všechny rodiče bylo samozřejmě nejtěžším období po narození postižené dcery. Ve čtyřech případech rodiče tvrdí (a jejich chování není s tímto tvrzením v rozporu), že se smířili s neměnností situace během prvních let života dítěte. Toto přijetí sami považují za důležitý předpoklad dalšího vztahu k postižené dceři a její výchově. Ve čtyřech případech se rodiče během předškolního, respektive školního věku své dcery opakovaně pokoušeli o návštěvu různých léčitelů, což indikuje prolongované nepřijetí zrakové vady. V jednom případě navíc podali trestní oznámení na lékaře, které vinili ze zrakové vady své dcery.
Dnes šest rodičů z naší skupiny (alespoň verbálně a na vědomé úrovni) vyjadřuje smíření s těžkou zrakovou vadou dcery. Jedna matka vyjadřuje určitou naději na změnu zdravotního stavu dcery, jedna přiznává obtížnost přijetí dceřina postižení, avšak její chování je konstruktivní. Pouze v jednom případě matka vyjadřuje na prvním místě touhu po navrácení zraku pro svou dceru, její postižení neakceptovala. I ostatní rodiče by si nepochybně přáli navrácení zraku pro svou dceru, ale více či méně uspokojivě se na situaci již adaptovali. Vyjadřují spíše přání či obavy, které souvisí s možnými důsledky zrakové vady.
Názory dívek na prožívání zrakové vady rodiči
Ve výpovědích osmi dívek se objevila přibližně tato věta : "Muselo to pro ně (pro rodiče) bejt hrozný, když se jim narodilo postižený dítě." V některých případech tak vyjadřují pouze svou domněnku, jindy opakují výpovědi rodičů, se kterými na toto téma hovořily. Své narození tedy převážně vnímají jako událost, která pro rodiče byla obtížná, bolestná. Mají tendence případné nevhodné přístupy rodičů omlouvat. V několika případech současně vyjadřují určitou vděčnost za to, jak se rodiče zachovali: "stejně jsem ráda, že mně nedali do ústavu."
Pět dívek se domnívá, že jejich rodiče jsou v současnosti se zrakovou vadou vyrovnaní, tento názor vyjadřují opakovaně (1994, 1997, 1999). V hodnocení vyrovnanosti rodičů se zrakovou vadou se tedy výpovědi dívek i rodičů zhruba shodují. Vyjádření dalších tří respondentek již tak jednoznačná nejsou. Svou matku považuje na nevyrovnanou se svou zrakovou vadou pouze jedna dívka. Současně dodává, že zřejmě došlo v prožívání matky ke zhoršení v souvislosti s jejím přechodem na VŠ.
Názory rodičů na prožívání zrakové vady dcerou
Sedm rodičů z naší skupiny se domnívá, že jejich dcera je v současné době se svou zrakovou vadou vyrovnaná. V jednom případě se matka domnívá, že to dceru "asi mrzí", jedna matka neví.
Šest rodičů z naší skupiny uvádí, že na téma prožívání zrakové vady s dcerou nikdy nehovořili - vyjadřují tedy pouze své domněnky. Tři rodiče byli a jsou schopni se svou dcerou na téma zrakové vady a jejího prožívání otevřeně komunikovat.
Šest rodičů z naší skupiny se domnívá, že nedošlo k žádným výraznějším změnám v tom, jak jejich dcera své zrakové postižení v jednotlivých obdobích vývoje prožívala, tzn. neví o tom, že by se někdy zrakovou vadou více trápila.
Ve výpovědích většiny rodičů se objevují věty typu: "Bere to sportovně, je na to zvyklá, nikdy si neposteskla, nevadí jí to." Jedná se o určité zkreslení, které může být způsobeno obrannými mechanismy rodičů. Jiným možným vysvětlením je, že naše respondentky s ohledem na své rodiče (ve většině případech cítí, že rodiče prožívají jejich zrakovou vadu tíživěji než ony samy) své skutečné prožitky tají, snaží se o určitou disimulaci svých potíží souvisejících se zrakovou vadou. Otevřená komunikace na téma prožívání zrakové vady ve většině případech chybí.
Akceptace postiženého dítěte a jeho vady, sociální akceptace
Z našich případových studií vyplývá, že významným faktorem ovlivňujícím postoj k vlastní zrakové vadě je postoj rodičů - zrakově postižené dítě obvykle přejímá postoj svých rodičů ke zrakové vadě. Za optimální stav lze označit přijetí nezměnitelného (zraková vada dítěte) současně s připraveností aktivně ovlivňovat to, co ovlivnit lze (vliv zrakové vady na osobnost). Jeho dosažení je jistě velmi obtížné, a ovlivňuje ho více faktorů, jako například osobnost rodičů, kvalita jejich partnerského vztahu či pořadí postiženého dítěte v rodině.
Naše respondentky v některých případech nemohou očekávat pomoc od rodičů, protože ti se dosud se zrakovou vadou své dcery nesmířili. Naopak, samy dívky pokročily v procesu akceptace vady, svým přístupem pomáhají rodičům k tomu, aby se s jejich zrakovou vadou vyrovnali.
Obecně lze předpokládat, že v souvislosti s osamostatňováním od rodičů dojde i k přehodnocování vlastního postoje k vadě - problémem je, že u postižených je toto osamostatňování obvykle opožděno, v některých případech zcela chybí. Poradenská pomoc by proto měla být zaměřena na podporu emancipačních snah dospívajících, a tím v některých případech nepřímo podpořit proces akceptace vlastní vady.
6.2. Škola
Naše výzkumná zjištění z oblasti studia, školní úspěšnosti a volby povolání lze shrnout do několika následujících bodů:
1. Přechod ze speciální základní školy na střední je prožíván jako náročný.
Jako náročný ho prožívalo osm respondentek. Ve dvou případech došlo k neprospěchu a přestupu na méně náročný obor, v ostatních případech pouze ke zhoršení prospěchu.
2. Všechny naše respondentky se cítily (cítí) omezené svou zrakovou vadou ve volbě povolání.
Poprvé si toto omezení začaly uvědomovat v souvislosti s volbou SŠ. Opakovaně (1994, 97, 99) ho vyjadřuje 7 dívek, pouze jednou (v roce 1994) ho vyjadřují 2 dívky. V současné době studují SŠ, VŠ či navštěvují intenzivní kursy v jazykové škole.
Prožívaná omezení se však stále týkají převážně nedostatku vhodných studijních oborů či náročnosti studia na škole běžného typu. Většina našich respondentek si zatím příliš neuvědomuje obtížnost budoucího profesního uplatnění (nalézt zaměstnání a obstát v něm). Tu si ve větší míře uvědomují jejich rodiče. Obvykle u nich pozorujeme snahu prodloužit období dceřina studia, respektive oddálit anticipovanou frustraci při hledání zaměstnání. (Pokud neaspirují na vysokoškolské studium své dcery, snažili se najít jinou přijatelnou variantu, jako jsou například intenzivní jazykové kursy.) Studium považují za smysluplnou náplň času ("jen ať studuje, dokud to jde"), navíc si v některých případech uvědomují pomalejší dospívání svých dcer. (Nejsou ještě zralé na nástup do zaměstnání.)
3. U integrovaných studentek se často setkáváme s tendencí učitelů snižovat studijní nároky .
Pouze dvě respondentky byly integrovány na střední škole. V ostatních případech se jednalo o školy speciální, avšak určené studentům s různým stupněm zrakové vady.
V současné době má šest našich respondentek zkušenost s výukou v běžné škole. Dvě se dosud pohybují pouze v prostředí speciální školy, jedna má určitou zkušenost z kursů jazykové školy, které v loňském školním roce začala navštěvovat.
Ve čtyřech ze šesti případů jsme se setkali s tendencemi učitelů běžných škol snižovat nároky na postižené studentky. Pouze jedna z nich veškeré "výhody" a "úlevy" aktivně odmítá. Dvě je přijímají, třetí si jich není vědoma.
6.3. Vztahy s vrstevníky
V současné době šest respondentek z naší skupiny studuje na škole běžného typu (VŠ, jazyková škola, střední škola), tři studují na speciálních středních školách. Speciální střední školy jsou však na rozdíl od škol základních určeny pro zrakově postižené studenty s různým stupněm zrakové vady. Prakticky nevidomých či nevidomých studentů je zde menší počet, většinu studentů tvoří slabozrací. Střední školu v této podobě lze tedy považovat za jakýsi mezistupeň mezi speciální základní školou (malý počet žáků se stejným stupněm zrakové vady, chráněné prostředí) a integrací na SŠ či VŠ. Jedná se tedy o přechod do méně chráněného prostředí. Pro nevidomé studenty je to často první (i když zatím jen částečná) zkušenost s vlastní odlišností.
Častým důvodem, proč dívky vyhledávaly naši pomoc, byla jejich nespokojenost s pozicí v kolektivu, pocity nepřijetí či samoty. Lze konstatovat, že pobyt mezi méně postiženými či zdravými vrstevníky je ve většině případech prožíván jako neuspokojivý či zatěžující, frustrace potřeby sociálních kontaktů je častá. Její krajní variantou je absence uspokojivých vztahů s vrstevníky, sociální izolace. V jiných případech existuje několik přátelských vztahů (častěji se stejně postiženými), ale chybí začlenění do skupiny vrstevníků. Pokud existují i vidomí přátelé, jedná se pouze o jednotlivce. Pouze dvě dívky jsou v současné době se svojí pozicí v kolektivu méně postižených či zdravých vrstevníků spokojeny.
Přijetí vrstevníky je často chápáno jako určité potvrzení vlastní "normálnosti", důkaz vlastní hodnoty, atraktivnosti. Vzhledem k nedostatku uspokojivých sociálních kontaktů a jejich významu v tomto věkovém období je pochopitelné, že často dochází k určitému obrannému zkreslení v jejich vnímání. Povrchní známí jsou často prezentováni (a vnímáni) jako dobří přátelé. I nezávazná společenská konverzace je subjektivně velmi významná.
Zajímavou otázkou je, jaká skupina je pro naše respondentky skupinou referenční, s jakou se identifikují. Na základě dostupných informací se domníváme, že pro osm našich respondentek jsou referenční skupinou zdraví vrstevníci. Ke změně referenční skupiny obvykle došlo s přechodem na vyšší stupeň školy. (Za předpokladu, že na speciální základní škole tvořily referenční skupinu děti se stejným stupněm zrakové vady.) Tři dívky stále studují na speciální škole, ale jsou v kontaktu se zdravými vrstevníky, například v rámci zájmové činnosti. U jedné dívky se skupina nemění - stále rozlišuje "my", tj. nevidomí a "oni" (tj. slabozrací spolužáci na OŠ nebo zdraví spolužáci v jazykové škole). U jedné respondentky pozorujeme velmi zřetelnou touhu vymanit se ze skupiny stejně postižených vrstevníků, ve které na internátní škole žila, u další se dokonce setkáváme s odmítáním akcí pro postižené.
S přechodem mezi zdravé vrstevníky tedy často dochází ke změně referenční skupiny, u našich respondentek pozorujeme snahu vyrovnat se vidícím spolužákům. Současně může dojít k prohloubení pocitu vlastní odlišnosti, případně pocitů méněcennosti. Několik respondentek opakovaně zmiňuje pocit ochuzení v neverbální komunikaci.
Spolužáci s nižším stupněm zrakové vady (slabozrací) jsou obvykle vnímáni jako reprezentanti odlišné skupiny. Několik našich respondentek si stěžuje na neochotu pomoci a vzájemné neporozumění.
Otázkou je, do jaké míry je odmítání vrstevníky, které naše respondentky často zažívají, opravdu způsobeno primárně jejich zrakovou vadou. (A do jaké míry ony samy považují za hlavní příčinu odmítání svou zrakovou vadu.) Těžce zrakově postižený student je ve skupině zdravých vrstevníků někým, kdo se liší, upoutává především svou zrakovou vadou. Pravděpodobně se setká s různými předsudky a stereotypy neinformované veřejnosti. Svým chováním a komunikací s ostatními je může oslabit, nebo naopak posílit - potvrdit svou odlišnost. Domníváme se, že jeho pozice ve skupině vrstevníků je ovlivněna několika možnými faktory. Na základě případových studií se nyní pokusíme o analýzu faktorů, které - kromě těžké zrakové vady - mohou ovlivňovat pozici těžce zrakově postiženého studenta ve skupině méně postižených či zdravých vrstevníků (na střední, vyšší odborné či vysoké škole):
1. Samostatnost - nesamostatnost
Dosažení dostatečného stupně samostatnosti (v pohybu s bílou holí) a soběstačnosti (v sebeobsluze) považujeme na základě našich zkušeností za důležitý předpoklad dosažení rovnocenné pozice ve skupině méně postižených či zdravých vrstevníků. Za důležitý považujeme nejen aktuálně dosažený stupeň samostatnosti, ale i postoj k jejímu dalšímu zvyšování. Nelze předpokládat, že nevidomý spolužák, který neustále vyžaduje nadměrnou pomoc ostatních (při orientaci v budově školy atd.) pro ně bude atraktivní. Dosažení vysokého stupně samostatnosti však ještě nezaručuje přijetí vrstevníky - roli jistě hrají i dále uvedené faktory.
2. Postoj k vlastní zrakové vadě (akceptace či nonakceptace)
V našem výzkumu vycházíme z Čálkova (1992) pojetí akceptace zrakové vady - její dosažení považujeme za další důležitý předpoklad k získání rovnocenné pozice ve skupině vrstevníků. Možnými variantami nonakceptace vady je zveličování jejích důsledků nebo jejich popírání.
3. Postoje ke skupině zdravých či méně postižených vrstevníků
Tyto postoje jsou podle našeho názoru úzce spojeny s postojem k vlastní zrakové vadě a dosaženým stupněm samostatnosti a mohou mít například tyto podoby:
4. Rysy osobnosti (aktivita - pasivita, extraverze - introverze, labilita - stabilita, dominance - submise, egocentričnost - prosociální tendence)
Z našich zkušeností vyplývá, že odmítání vrstevníky je obvykle podmíněno nejen zrakovou vadou, ale - často ve větší míře - také osobnostními rysy (a z nich vyplývajícím chováním) postiženého. Jedná se především o nadměrnou pasivitu, výraznější introverzi či labilitu, extrémy v dominanci či submisivitě a - u postižených často zmiňovanou - egocentričnost. Prosociální chování naopak může být způsobem, jak se přiblížit k ostatním lidem, postiženým navíc poskytuje pocit užitečnosti a kompetentnosti.
5. Sebepojetí (negativní - pozitivní sebeobraz, nízká - vysoká sebedůvěra)
Jedním z faktorů, ovlivňujících úspěšné začlenění do skupiny vrstevníků je podle našeho názoru dostatečná sebedůvěra, pozitivní sebeobraz, sebepřijetí. Častěji se však setkáváme nedostatečnou sebedůvěrou, negativním sebeobrazem, pocity méněcennosti V některých případech se postižený v důsledku negativního očekávání o navazování vztahů již ani nepokouší.
6. Komunikace, sociální dovednosti
Sociální zábrany, nedostatek komunikačních dovedností považujeme za další faktor, který může negativně ovlivnit pozici ve skupině vrstevníků. U nevidomých navíc hraje určitou úlohu nemožnost vnímání většiny neverbálních klíčů. Nedostatky v oblasti komunikace mohou odlišnost postiženého ještě zvýrazňovat.
7. Frustrační tolerance
Riziko odmítnutí, zraňujících zkušeností je při kontaktu se zdravými vrstevníky velké, proto je důležitá dostatečná míra frustrační tolerance.
8. Postoje spolužáků, učitelů, rodičů
Všechny dosud uvedené body se týkaly samotného postiženého studenta. V některých případech však mohou být hlavními příčinami jeho neuspokojivé pozice ve skupině postoje spolužáků, případně i učitelů. Hlavním důvodem odmítání může být jeho odlišnost daná handicapem. Postižený student se pravděpodobně setká s různými stereotypy a předsudky při hodnocení své osoby neinformovanou veřejností. Vliv rodičů je spíše nepřímý. (Způsob výchovy v rodině, jejich postoj ke zrakové vadě dítěte, vedení k samostatnosti)
Partnerské vztahy
Dívky z naší skupiny navazují partnerské vztahy později a s většími obtížemi, než jejich vidomé vrstevnice. Pozorujeme u nich opoždění prvních zkušeností s partnerskými vztahy i počátku sexuálního života. Svou situaci prožívají jako náročnou, mají pocit omezené možnosti výběru partnera. Často se cítí osamělé. Přesto nedošlo ke změně jejich aspirací, stále si většina z nich přeje partnera zdravého. Jejich rodiče ve většině případech odmítají pro svou dceru partnera se stejným stupněm zrakové vady.
Výpovědi dívek z let 1994, 1997 a 1999 se příliš neliší. Sedm dívek si s větší či menší rozhodností přeje spíše vidomého partnera. Dvě nepovažují zrakovou vadu za důležité kritérium při volbě partnera či vyjadřují určitou nerozhodnost. Jako výhoda v případě vidomého partnera je jednoznačně uváděna možnost pomoci zrakově postižené partnerce, nevýhodou by mohlo být to, že nepochopí problémy nevidomých. Tři dívky vyjadřují obavu, že by je vidomý partner podváděl. Jako jediná výhoda nevidomého partnera je uváděno, že "zná naši problematiku", několik dívek žádné výhody nenachází. Za jednoznačnou nevýhodu je považována závislost na pomoci druhých lidí. Tři dívky současně s přáním vidícího partnera vyjadřuje určitý strach, že takového partnera nezískají. Určitým extrémem je postoj čtvrté respondentky, která se domnívá, že na vidícího partnera má "nárok". Některé respondentky přímo odmítají nevidomého partnera. Domníváme se, že tento postoj lze interpretovat několika způsoby:
Osm rodičů si pro svou dceru přeje partnera zdravého, nebo alespoň s nižším stupněm zrakové vady (slabozrakost), či s jiným postižením (tělesným). Obvykle vyjadřují přání zdravého partnera a současně obavu, že se v realitě nesplní. Pouze jedna matka (stejně jako její dcera) nepovažuje zrakovou vadu za důležité kritérium při volbě partnera. Pro většinu rodičů je zdravý (případně méně či jinak postižený) partner určitou zárukou, že se o dceru "postará, až my tu nebudeme." V případě třech jsme měli možnost pozorovat, že matky skutečně nevidomého (v jednom případě kombinovaně postiženého) partnera odmítaly.
Přání rodičů, tj. jejich preferenci zdravého či méně postiženého partnera považujeme za pochopitelné, i když obtížně realizovatelné. Někdy se však setkáváme přímo s odmítáním nevidomého partnera. Jeho důvodem může být nedůvěra v možnou soběstačnost a samostatnost postižené dcery, či přímo nonakceptace její zrakové vady.
Oblast přání, očekávání se během pěti let příliš nezměnila. V realitě však partneři chybí, nebo jsou též zrakově postižení. Frustrace v oblasti partnerských vztahů je u našich respondentek častá a je prožívána velmi tíživě. Čtyři dívky z naší skupiny (ve věku 19, 20, 21 a 23 let) dosud nemají žádnou zkušenost s partnerským vztahem. Pět dívek určitou zkušenost má, pouze jedna z nich však prožila déletrvající a uspokojivé partnerské vztahy. Tři dívky mají nějakou sexuální zkušenost. V současné době žádná z dívek nemá partnera.
Vzhledem k dlouhodobé frustraci důležité psychické potřeby může docházet k tomu, že volba partnera bude méně výběrová. Například hlavním motivem navázání vztahu byl pro jednu respondentku strach ze samoty jako důsledku těžké zrakové vady.
Stejně jako v předchozí kapitole si klademe otázku, do jaké míry je příčinou osamělosti našich respondentek jejich zraková vada, a do jaké míry jiné faktory. Za možné překážky navázání (a udržení) uspokojivých partnerských vztahů považujeme:
6.4. Postoj k vlastní zrakové vadě a jeho změny
Na počátku našeho výzkumu jsme si položili otázku, nakolik se u našich respondentek projeví přehodnocování postoje k vlastní vadě v období dospívání. Opakovaně jsme se jich dotazovali, jak se měnil jejich postoj k vlastní zrakové vadě, které období bylo nejtěžší. ("Kdy ti nejvíc vadilo, že nevidíš?") Šest dívek považuje za nejtěžší období dobu kolem 14 let (v rozmezí 13 - 15 let) Tři dívky uvádí jako nejobtížnější období přibližně 8 - 10 let.
Odpovědi dívek na otázku, kdy si nejvíce uvědomovaly vlastní zrakovou vadu a kdy jim nejvíce vadila se týkaly především těchto situací:
Ve skupině našich respondentek jsme se nejčastěji setkávali s těmito prožitky spojenými se zrakovým postižením:
Přání vidět a jeho předpokládané důsledky
Vzhledem k důvěrnosti našeho vztahu jsme dívkám opakovaně položili přímou otázku, zda by chtěly vidět (1994, 1997, 1999). Sedm dívek s různým stupněm naléhavosti vyjadřuje přání vidět, dvě by si vidět nepřály. Přání vidět se tedy objevuje u většiny respondentek, současně se však se svou vadou cítí vyrovnané.
Odpovědi "nechtěla bych vidět" jsou často spojeny s dodatkem "jsem na to zvyklá". Přesto by podle našeho názoru bylo neoprávněnou generalizací interpretovat je ve všech případech jako projev dostatečné adaptace a akceptace vlastní vady. V některých případech se může jednat i o popření vlastního přání, které se jeví jako neuskutečnitelné. Všechny dívky jsou navíc zrakově postižené od narození - změna, která by nastala v případě náhlého získání zraku je pro ně zřejmě těžko představitelná. Dokonce mohou z takto zásadní změny pociťovat strach, i když aktuálně pociťují v důsledku své vady různá omezení.
Další otázkou bylo "Byla bys jiná, kdybys viděla?" Snažili jsme se zaznamenávat a analyzovat i výpovědi dívek k danému tématu mimo tyto přímé otázky. Spontánně často vyslovily větu "Kdybych viděla....." Odpovědi jsme rozdělili do tří kategorií:
1.".... tak bych vyrůstala v jiných podmínkách."
Nejčastěji zmiňovaná změna. Většina dívek poukazuje na to, že kdyby viděly, vyrůstaly by v jiných podmínkách, např. v rodině na malém městě, nikoli v Praze na internátě. (A často dodávají: "Nedovedu si to představit, být každý den doma.") I dívky žijící v rodinách se domnívají, že chování ostatních lidí k nim by bylo jiné.
2."....tak bych byla jiná."
Sedm dívek vyjadřuje určitou obavu, že by se "změnily k horšímu." (Například: "byla bych sobecká... měla bych jiné hodnoty... byla bych povrchnější.") Třikrát se současně objevuje názor, že by došlo k určité změně "k lepšímu". ("Nebyla bych tak dětská... byla bych živější.... nebyla bych neprůbojná.")
3. " ... tak bych mohla dělat to, co teď nemůžu..... neměla bych problémy, které mám".
V několika případech dívky zmiňují rozšíření možností různých aktivit, do odpovědí se zřejmě promítají aktuálně prožívaná omezení ("Mohla bych cestovat... řídit auto..... pracovat ve zdravotnictví.") Kromě toho se objevují i odpovědi typu "nebyla bych sama, měla bych partnera, přátele...." V těchto případech se často jedná o problémy, jejichž příčinou není pouze zraková vada. Ta však slouží jako "omluvenka" různých osobních nezdarů, neúspěchů. Může se jednat i o projev nonakceptace vlastní vady - zveličování jejích důsledků, současně s idealizací situace po návratu zraku.
Postoj k vlastní zrakové vadě a jeho složky
Akceptaci či nonakceptaci vlastní zrakové vady považujeme za různé podoby postojů, pokusíme se tedy nyní o analýzu jejich jednotlivých složek: emoční, kognitivní a konativní.
Emoční a kognitivní složka
Sedm našich respondentek se subjektivně cítí vyrovnané se svou zrakovou vadou. Dvě přiznávají výraznější kolísání v prožívání své vady a určitou obtížnost jejího emočního přijetí.
Jak jsme již uvedli, vycházíme z Čálkovy (1992) definice akceptace vady. Jednou z jejích složek je emoční akceptace. Její opačnou variantu, tj. emoční nonakceptaci autor vymezuje jako převahu negativních emocí. Domníváme se, že v případě vrozené vady nelze absenci negativních emocí považovat za dostatečné měřítko emoční akceptace vlastní vady. Ve své praxi se u vrozeně postižených osob spíše setkáváme s tendencemi k potlačení negativních emocí či jinými obrannými mechanismy. V některých případech se těžce zrakově postižený jedinec subjektivně (v důsledku obranných mechanismů) cítí vyrovnaný, ale ve svém chování prokazuje prvky nonakceptace.
Obě složky (emoční i kognitivní) úzce souvisí s přijetím omezení daných zrakovou vadou. Za důležité považujeme dosažení stavu, kdy postižený jedinec dokáže nahradit nedostupné cíle (z hlediska zrakového) dosažitelnými, které však jsou prožívány jako smysluplné.
Konativní složka
V roce 1994 pozorujeme odmítání bílé hole, které indikuje nonakceptaci vady u tří respondentek. V současné době žádná z respondentek chůzi s bílou holí neodmítá, ani ji neprožívá jako zatěžující či nepříjemnou. U jedné respondentky se však setkáváme s odmítáním používat kompenzační pomůcku (pichtův psací stroj) ve skupině zdravých vrstevníků.
Za jeden z možných projevů nonakceptace vlastní vady považujeme zveličování jejích důsledků. Setkáváme se s ním především u dvou respondentek Druhým možným projevem je popírání důsledků vady, který pozorujeme také u dvou respondentek.
7. Potřeba a možnosti psychologické pomoci těžce zrakově postižené mládeži
Na základě vlastních poradenských zkušeností i případových studií konstatujeme, že přechod ze základní školy na střední je pro nevidomé, resp. prakticky nevidomé studenty ve většině případech obtížnější než pro jejich méně postižené (či zdravé) spolužáky. Důležitým úkolem školního (poradenského) psychologa je proto práce se studenty prvních ročníků, u kterých lze očekávat déle trvající období adaptace.
Možnosti budoucího studia a profesního uplatnění jsou v případě těžce zrakově postižených studentů omezené. Najít optimální studijní obor z hlediska zájmů, rysů osobnosti i intelektových předpokladů je v rámci limitů daných postižením velmi obtížné. Při konfrontaci s omezenými možnostmi dalšího uplatnění navíc může u studentů dojít ke zhoršení dosaženého stupně akceptace vlastní vady. Úkolem psychologa je tedy na jedné straně korigovat nereálné představy o budoucím studiu či uplatnění, na druhé straně poskytovat v tomto náročném období dostatečnou podporu. Žádoucí je spolupráce s třídními profesory a výchovným poradcem.
Z našeho výzkumu vyplývá, že častým problémem těžce zrakově postižených studentů je jejich uspokojivé začlenění do skupiny vrstevníků - zejména jedná-li se o spolužáky s nižším stupněm zrakové vady či zdravé. Skupinová setkání, například ve formě "psychologického klubu", kde studenti diskutují na vybraná témata nebo si mohou vyzkoušet různé praktické techniky jsou vhodnou příležitosti k začlenění takového studenta do skupiny, či alespoň k rozpoznání konkrétních příčin jeho neuspokojivé pozice. Za velmi přínosný považujeme výcvik sociálních dovedností.
Nezbytným předpokladem úspěšného začlenění mezi zdravé vrstevníky i budoucího uplatnění v profesní oblasti je dostatečná míra samostatnosti v chůzi s bílou holí a v sebeobsluze. Úkolem psychologa je spíše motivovat k nácviku těchto dovedností než ho přímo provádět, žádoucí je však spolupráce se speciálními pedagogy a instruktory prostorové orientace.
Pomoc psychologa dospívajícím postiženým by obecně měla být zaměřena na rozvoj vlastních možností a posílení sebedůvěry, současně však na přijetí vlastní odlišnosti a omezení daných handicapem. V některých případech je nezbytné získání náhledu na neadekvátnost či rozpornost vlastního chování.
Těžce zrakově postižený člověk je častěji vystaven různým zátěžovým situacím, proto považujeme za velmi žádoucí nácvik vhodných relaxačních technik.
V některých případech je třeba dlouhodobější, terapeutické pomoci, zaměřené na podporu procesu přijetí sebe sama a své zrakové vady. Při práci se studenty často využíváme tzv. "Přístupu zaměřeného na klienta." Jedná se o nedirektivní terapeutický přístup, jehož autorem je Carl R. Rogers. Vychází z předpokladu, že pozitivní změna v osobnosti klienta se může uskutečnit skrze terapeutický vztah, při splnění určitých podmínek na straně terapeuta. Jedná se o bezpodmínečné přijetí (akceptaci) klienta, empatii (vcítění) do jeho pocitů a autentičnost (ryzost) terapeuta. Přijetí druhou osobou je považováno za nezbytný předpoklad sebepřijetí. Těžce zrakově postižení se však mohou častěji setkat s nepřijetím druhými osobami, přijetí sebe sama (svých možností i omezení) pro ně může být obtížnější než pro zdravé. Proto považujeme uplatnění tohoto přístupu při práci s nimi za velmi vhodné. Studenti této věkové skupiny (v období protestu vůči autoritám) na něj navíc reagují lépe než na přístup direktivní.
Poradenská pomoc by měla kromě přímé práce s těžce zrakově postiženými studenty zahrnovat i osoby z jejich nejbližšího okolí, zejména rodiče. Jak potvrzuje i náš výzkum, období dospívání, resp. přechod do dospělosti je pro rodiče postižených náročným obdobím, kdy si začínají ve větší míře klást otázky o jejich budoucnosti.
Literatura: