1. Charakteristika a vývoj problematiky hluchoslepých (HS) v České republice
1.1. Základní charakteristika kvalit života HS v ČR
Pod pojem hluchoslepí řadíme několik skupin duálního (zdvojeného) smyslového postižení:
Existují i další varianty a kombinace těžšího s lehčím postižením jednoho nebo druhého smyslu. Celkem takto rozlišujeme 9 skupin HS (viz tab. 1).
V občanském sdružení hluchoslepých LORM je registrováno cca 200 členů s některou z uvedených kombinací vad. Asi tři čtvrtiny členů LORM jsou postiženi vadami středního a lehčího stupně. Asi jedna čtvrtina členů má kromě vady zraku a sluchu ještě další kombinaci zdravotního postižení.
Za hlavní zdroj specifických potřeb považujeme minoritní kulturu a specifika kvalit života HS. Dominantní paradigma české surdotyflologie (vědy o hluchoslepých) pak vytváří kulturní antropologie hluchoslepých. Za hlavní kritéria kvalit života HS považujeme - lidskou důstojnost, rovnoprávnost, integraci a životní pohodu.
1.2. Vývoj problematiky HS v ČR v 19. století
Předpokladem zájmu a postupného rozvoje péče o HS se stal vznik ústavů hluchoněmých (1786 Praha) a slepých (1807 Praha). V ústavu slepců Brno se vzdělával i Jindřich Landesmann (1821-1902), autor dotekové abecedy hluchoslepých, uznávaná osobnost z řad hluchoslepých 19. století, známý pod básnickým pseudonymem Hieronymus LORM. Jeho "abeceda" představuje uznávaný pokus v oblasti komunikace hluchoslepých srovnatelný se vznikem reliefně bodového písma pro nevidomé Louise Brailla nebo znakové řeči pro neslyšící.
1.3. Vývoj problematiky HS v ČR ve 20. století
Skupinou HS dětí se v polovině 20. století zabývala Aquina Sedláčková, která mimo jiné provedla i úpravy Lormovy dotekové abecedy. Zájem odborné i širší veřejnosti vyvolal i český překlad autobiografické práce Helen Kellerové "Povídka mého života". Tento zájem širší veřejnosti pomáhal na konci padesátých let udržovat i český překlad vědecké monografie Olgy Ivanovny Skorochodové "Můj svět bez zvuků a světel". Problematice hluchoslepých je věnována i jedna z kapitol knihy "Péče o děti s vadami zraku (Praha, 1957) a řada článků v časopisu českých nevidomých ZORA, dále v odborném časopisu Tyflologické listy, které vycházely v průběhu 60.- 80. Let a vycházejí dosud. Problematika HS budila určitou pozornost specialistů tyflologů a surdologů (Požár, Jesenský) i publicistů (Šarbach ad.) Nestala se ale bohužel předmětem systematického studia, jako tomu bylo v případě jiných odvětví české speciální pedagogiky a rehabilitace.
2. Charakter změn v nazírání na zdravotně postižené a hluchoslepé v ČR po roce 1989
2.1. Postavení hluchoslepých
Rok 1989 byl těsně před ukončením dekády zdravotně postižených vyhlášené OSN. Změny, ke kterým došlo v ČR se nesly v duchu známé Charty na 80. léta. Vedle mnoha jiných dosti opomíjených skupin se pozornost obrátila i na hluchoslepé. Z rozborů (Jesenský, 1992, Ludíková, Souralová, 1993) vyplynulo, že řešení problematiky HS vyžaduje systémový přístup, že je nutno počítat i s převládajícími skupinami osob nedoslýchavých a slabozrakých a osob se zbytky zraku a zbytky sluchu a že je nutno odbourávat přetrvávající diskriminaci HS. Byla formulována hlavní kritéria kvalit života HS v ČR. Přijatá opatření vedla k zásadním změnám života HS.
2.2. Vznik specifických institucí
K charakteristickým změnám ve společnosti patří i vznik mnoha nových občanských sdružení v ČR, mimo jiné i společnosti pro hluchoslepé LORM v r. 1992. Jeho iniciátoři byli manažeři a odborníci (J. Paur, Mgr. J. Jesenská, dr. Šarbach, J. Gabrielová, doc. J. Jesenský, M. Kratochvíl ad.). Druhou významnou změnou byl vznik školských zařízení pro HS z podnětu LORMU. Tato zařízení působí na Svatém Kopečku u Olomouce a v Berouně. V současné době se LORM zabývá otázkou zřízení specifických oddělení pro HS seniory ve stávajících ústavech a zvažuje vznik specializovaného zařízení pro HS. V určitém rozsahu se problematice HS od roku 1994 věnuje i oddělení Servis hluchoslepým tehdejší České unie nevidomých a slabozrakých - nyní MULTIHANDICAP CENTRUM A SERVIS HLUCHOSLEPYM Sjednocené organizace nevidomých a slabozrakých ČR.
3. LORM - programové zaměření a formy práce
3.1. Organizační struktura
Lorm má jednoduchou a vyhovující organizační strukturu. Tvoří ji:
Síť regionálních středisek a terénních pracovníků není optimální. Hlavní překážkou rozvoje je nedostatek finančních prostředků.
3.2. Programové zaměření LORM je občanské sdružení, které sleduje celé spektrum kvalit života HS ve všech věkových kategoriích. Ve svých aktivitách sleduje problematiku:
Tyto záměry se promítají do edukačně rehabilitačních programů odvozených z programů aplikovaných a osvědčených u sluchově a zrakově postižených (Jesenský, 1988, 1993, Ručkay 1987). Za hlavní cíl těchto programů považujeme životní pohodu a integraci HS.
Nedostatkem těchto programů je, že nedostatečně zohledňují problematiku dalších kombinací vad, např. mentální retardaci, psychické poruchy ad.
LORM byl v uplynulých několika letech orientován bývalým vedením na aplikaci Silvovy metody (USA). Výsledky byly poměrně rozporuplné a byly i odůvodněné obavy z přílišné závislosti klientů na přednášející. Vzhledem k tomu, že Silvova metoda je v ČR zahrnována pod náboženské aj. sekty, současné vedení LORMU se od tohoto pokusu distancovalo. Dá se předpokládat, že určitá skupina bývalého vedení LORMU a někteří členové budou v tomto pokusu pokračovat v nově vzniklém sdružení hluchoslepých VIA (duben 99).
3.3. Formy práce
Z forem aplikuje LORM především screening - vyhledávání klientů, případovou práci (case work), home care, edukačně rehabilitační pobyty, rekondiční pobyty, klubovou činnost, osobní asistenci, sociální, právní a edukačně rehabilitační poradenství, psychoterapeutické intervence.
4. Rehabilitace a edukace hluchoslepých v ČR a jejich institucionalizace
4.1. Dospělí HS v ČR
Rehabilitace a edukace HS v ČR se zaměřuje na řešení problémů akceptace vady, informačního deficitu a komunikace, reedukace a stimulace zraku a sluchu, mobility, sebeobsluhy, používání pomůcek, rozvoje osobnosti, společenské prosperity, všeobecného a profesního vzdělávání, pěstování právního vědomí.
U dospělých HS a seniorů se touto problematikou zabývá hlavně LORM a oddělení služeb Sjednocené organizace nevidomých a slabozrakých ČR Multihandicap centrum a Servis hluchoslepým. V přípravném stadiu je vytvoření specializovaných oddělení pro HS ve státních ústavech sociální péče pro zrakově postižené. Z rehabilitačních programů je zatím ve stadiu přípravy program reedukace sluchu a zraku.
4.2. Multihandicap centrum a Servis hluchoslepým
je oddělením SONS ČR, které se významně podílí na sociální a psychologické rehabilitaci dospělých hluchoslepých osob, s nimiž pracuje individuální i skupinovou formou, dále též propracovávání metodických otázek tyflosurdologie a na publikační činnosti (vydávání metodického časopisu OASA a odborného časopisu Tyflologické listy). Připravil řadu překladů ze zahraniční literatury. Multihandicap centrum bezprostředně spolupracuje s Tyfloservisem a využívá i další útvary služeb SONS ČR (rehabilitačně rekvalifikační středisko, digitalizační středisko atd.) a bohatě rozvětvenou síť služeb jiných organizací. Intervenuje v oblasti HS hlavně z pozic tyflologických a psychologických.
4.3.Podstatně menší podíl na rehabilitaci HS mají občanská sdružení neslyšících a nedoslýchavých. Mohly by v péči o HS uplatňovat hlediska surdologická. V menším rozsahu tak činí Česká unie neslyšících.
4.4. LORM by mohl činnost SONS ČR a ČUN (Česká unie neslyšících) v referenčním poli HS koordinovat. Zatím ale na tak silné partnery jako jsou obě organizace kvalifikačně nestačí.
4.5. HS dětí v ČR
Potřebám HS dětí v ČR slouží dvě školská zařízení, kde je rozvíjena edukace a rehabilitace pro HS děti předškolního i školního věku. Profesní příprava HS probíhá ve speciálních školách pro zrakově nebo sluchově postiženou mládež. Integrovaná příprava se realizuje hlavně u HS lehčího stupně postižení. Obsahově je edukace HS zaměřena tak, aby podle svých individuálních schopností mohli dosáhnout stejného stupně vzdělání jako nepostižení. Rozpracování problémů edukace HS dětí se v ČR široce věnuje doc. dr. Ludíková a dr. Souralová.
4.6. Dosažené výsledky
V rozvoji uvedených služeb, intervencí a podpory HS jsme za necelých 10 let pokusů o rozvoj systému zabezpečení jejich kvalit života dosáhli v nejednom směru poměrně dobré výsledky. Tabulka sestavená technikou škálování ukazuje však i na oblasti zaostávání (viz obr. 3).
V edukačně rehabilitačních intervencích pociťujeme nedostatek pomůcek pro specializovanou reedukaci a stimulaci zraku a sluchu, pro specializovanou kompenzaci sluchu a zraku. Postrádáme individuální digitalizované přenosné komunikační přístroje s převodem (interface) černotisk - braillovo písmo - syntetická řeč a analogické komunikační zařízení konferenčního typu pro komunikaci (besedy) HS - vzájemnou, se sluchově postiženými, se zrakově postiženými i s nepostiženými jedinci. Pro vývoj podobných zařízení jsme schopni najít odborníky (techniky), nejsme však schopni zabezpečit finanční prostředky.
5. Sociální zabezpečení, status a kvality života HS v ČR
Skupině HS se dostává od státu určitého množství preferencí v sociální oblasti. To umožňuje HS udržovat přijatelný životní standard a s tím související kvalitu života. Je však zapotřebí neustálá osvěta a informovanost HS o různých slevách a výhodách, na které mají ze zákona nárok. Tímto úkolem se také zabývá LORM, jehož předseda JUDr. Dohelský patří mezi přední odborníky na sociální zabezpečení zdravotně postižených v ČR. HS osoby se mohou rovněž obracet na právní poradnu působící v rámci SONS ČR. Vyskytují se však případy HS, kteří žijí pod hranicí životního standardu. Postavení HS úzce souvisí s celkovým stavem ekonomiky v ČR. Úkolem LORMU je tyto otázky hlídat a upozorňovat státní orgány a parlament na nedostatky v sociálním zabezpečení. Rovněž úkolem LORMU je sledovat vývoj čs. legislativy a upozorňovat na některé přetrvávající formy diskriminací HS.
6. Pracovní uplatňování HS v ČR
V ČR neexistuje statistika o postavení HS v této oblasti. Obecně se má zato, že procento nezaměstnanosti zdravotně postižených v ČR je o dvě třetiny vyšší než je procento nezaměstnanosti zdravých osob (intaktních). Odhadem a ze zkušeností však můžeme konstatovat, že skupina HS patří k nejméně zaměstnávaným lidem v ČR. LORM i Multihandicap centrum v tomto směru zabezpečují poradenství a individuální pomoc v jednotlivých případech. Pro mladší osoby je preferováno využití počítačové aj. techniky a získání co nejvyšší možné kvalifikace.
7. Vědecký výzkum, příprava odborníků pro oblast HS v ČR
7.1. Výzkum
V průběhu uplynulých sedmi let bylo v ČR řešeno cca 8 výzkumných projektů, které se týkaly:
Nositeli výzkumu jsou především katedry speciální pedagogiky Univerzity Karlovy a Univerzity Palackého v Olomouci.
7.2. Příprava odborníků
V ČR má vysokoškolská příprava speciálních pedagogů a klinických psychologů více než čtyřicetiletou tradici. V této přípravě je specificky zaměřený na HS předmět "Alternativní komunikace" a předmět "Cílové skupiny zdravotně postižených".
Kromě vysokoškolské přípravy jsou organizovány různé odborné kursy a semináře pro přípravu odborníků pro práci s HS. Počítá se i se zahraničními stážemi (např. v Parkins school atd.).
8. Informační systém, public relations, image a financování
8.1. Informační systém
má již na dobré úrovni vybudovaný Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých ČR. LORM se v současné době připravuje na napojení.
8.2. Public relations, image
V ČR je stále malá informovanost o problematice HS. Ani v odborných kruzích není informovanost na potřebné úrovni. Pro odborníky vycházejí v ČR Tyflologické listy a Metodický bulletin OASA, obsahující poměrně dost informací o HS, dále sb. Folia Paedagogica specialis. V LORMU vychází čtvrtletník DOTEKY určený HS, jejich rodinám, přátelům ale i veřejnosti. Kromě toho jsou vydávány různé propagační a informační tiskoviny. Rodičům HS dětí je určena řada metodických příruček vydaná v UP Olomouc. I přes nedostatky v public relations je ve veřejnosti problém HS považován za jeden z nejtíživějších a vztahy veřejnosti k takto postiženým jsou v ČR na vysoké úrovni.
8.3. Finanční podpora
Hlavní tíha financování pomoci HS je zatím na státních dotacích, které však nejsou garantované. LORM pracuje ve velké míře i se sponzoringem, naráží však na problémy legislativní, kdy dárci nejsou dostatečně motivováni v daňové politice, jako je tomu v západních zemích.
LORM je členem FEDB, je v kontaktu s DBI (Mezinárodní organizace hluchoslepých) a s obdobnými organizacemi v zahraničí, odebírá řadu odborných i zájmových časopisů a jiných tiskovin (např. Talking Sense, Deafblind Education, The International Newsleter for Deafblind People, Disability Awarenes in Action etc.). Zástupci LORMU i pracovníci Servisu hluchoslepým se v předchozím období zúčastnili celé řady odborných akcí, seminářů aj. Mezinárodní spolupráce je pro tak malou zemi, jakou je ČR významnou možností pro rozšíření pomoci HS a řešení jejich problémů.
10. Perspektivy a opatření dalšího vývoje péče o hluchoslepé
Za posledních 10 let intenzivního rozvoje péče o HS se udělalo pro tuto skupinu obyvatelstva ČR mnoho užitečného. Je ale faktem, že mnohé programové oblasti, především ale oblast rehabilitace, edukace a sociálního zabezpečení profitují na opatřeních, která se podařilo realizovat především díky organizacím nevidomých, neslyšících případně střechových organizací jako jsou SZdP v ČR a SZOZP. Jsou tudíž přiměřeně ošetřeny problémy spojené se zrakovou vadou a se sluchovou vadou HS. Nejsou ale dostatečně ošetřeny problémy spojené se zcela specifickými otázkami hluchoslepoty. Např. neslyšící mají zákon o znakové řeči. V ČR ale nemáme zákon, který by do znakologického postavení uvedl specifické prostředky komunikace HS např. "Lormovou abecedu". Nejsou dostatečně ošetřeny problémy integrace HS. Příkladů tohoto typu by objektivně provedená inventura vyšších i nižších zákonných norem odhalila značný počet. Velmi závažným problémem je sociální podpora HS a podpora aktivit občanských sdružení HS. Mnohdy se zde hřeší na skromnost a nenáročnost HS občana.
V oblasti rehabilitace se u HS nepracuje se specifickými aplikacemi ERP sluchově a zrakově postižených. Nejkritičtější je stav v oblasti reedukace HS. V menším rozsahu se to týká HS dětí, ve velkém rozsahu HS dospělých.
Neuspokojující je stav ve vývoji speciálních pomůcek pro HS. HS v ČR nejsou v přiměřeném rozsahu zabezpečeni moderními pomůckami pro zrakově a sluchově postižené, kterých je na našem trhu dost ale HS o nich nejsou dostatečně informováni.
V ČR nepůsobí Centrum pro dospělé HS. Z rehabilitačních aktivit je nejlépe rozvinutá forma rekondic a z části klubová činnost. Podstatně méně je uděláno ve formě home care péče. Stávající síť center LORM (Praha, Pardubice, Beroun, Liberec) je naprosto nevyhovující. Nepokrývá velkou většinu regionů ČR. Řešení je spojeno s nepříznivou situací v oblasti dotací. Provizorním řešením by mohla být určitá delimitace středisek (rozšíření spádového území stávajících středisek LORMU). To ale má své limity. Náhradním řešením by mohla být těsnější spolupráce s Multihandicap centrem SONS (které úzce spolupracuje s Oblastními ambulantními středisky Tyfloservisu a je tak reálně schopno pokrýt potřeby v oblasti individuální sociální rehabilitace HS osob po celém území ČR), případně s některými útvary občanských sdružení sluchově postižených. To je ale dost náročné na vymezení kompetencí zúčastněných partnerů a jednotnou koordinaci zřejmě se strany LORMU.
Naznačili jsme několik problémů, které bude účelné v dohledné době v zájmu optimalizace péče o HS v ČR řešit. Vyžádá si to nemalé finanční částky, ale hlavně mnoho dobré vůle zúčastněných stran a resortů.
Kontaktní adresy:
| SIGN. | DOMINATION OF SIGHT IMPAIRMENT | SIGN. | BALANCE BETWEEN HEARING AND SIGHT IMPAIRMENT | SIGN. | DOMINATION OF HEARING IMPAIRMENT |
| 1 | Blind/ residual hearing | 4 | Blind/ deaf | 7 | Deaf/ residual vision |
| 2 | Blind/ hard of hearing | 5 | Residual hearing/ residual vision | 8 | Deaf/ weak-sighted |
| 3 | Residual vision/ hard of hearing | 6 | Weak-sighted/ hard of hearing | 9 | Residual hearing/ weak-sighted |
Comments: In addition to these groups there are groups with three-combination impairment mainly represented by mental and physical impairment. The experts rehter use functional than medical definitions (Jesenský, 1994, Ludíková, 1998)
TABLE 2: SUMMARY OF PROGRAMMES FOR THE DEAFBLIND APPLIED IN THE CZECH REPUBLIC
| FIELD OF QUALITIES OF LIFE | PROGRAMME | EVALUATION | |||||
| ELABORATION | REALIZATION | ||||||
| 1 | 2 | 3 | 1 | 2 | 3 | ||
| I. Deficiency of information | 1. Re-education /stimulation/ of sight | - | + | - | - | - | + |
| 2. Re-education /stimulation/ of hearing | + | - | - | - | - | + | |
| 3. Knowledge of Braille | - | - | + | - | - | + | |
| 4. Knowledge of tyflographic art /illustrated inform./ | + | - | - | - | - | + | |
| II. Communication | 5. Lorm´s alphabet | + | - | - | + | - | - |
| 6. Comprehensive /total/ communication | + | - | - | - | - | + | |
| III. Self-sufficiency | 7. Space orientation, mobility | + | - | - | + | - | - |
| 8. Skills, manipulation with objects | - | - | + | - | - | + | |
| 9. Self-care-service | + | - | - | - | + | - | |
| IV. Social prosperity, status | 10. Accepting impairment, development of personality, identity | + | - | - | - | + | - |
| 11. Culture incorporation and performance of the deafbl. winthin their community | - | - | + | - | - | + | |
| 12. Culture incorporation and performance of the deafbl. in the mainstream | - | + | - | - | + | - | |
| V. Labour-economic prosperity | 13. Rehabilitation to work | - | + | - | - | + | - |
| 14. Preparation to work and requalification | - | + | - | - | + | - | |
| 15. Work opportunities/fulfilment | - | - | + | - | - | + | |
| VI. Legislative acts and state of law | 16. Knowledge of social-legislative acts and civic attitude | - | + | - | - | + | - |
| TOTAL | 7 | 5 | 4 | 2 | 6 | 8 | |
COMMENTS:
1 - very good
2 - satisfying
3 - unsatisfying
TABLE 3:
SUMMARY OF STANDARDS OF SOLVED PROBLEMS WITH REGARD
TO QUALITIES OF LIVE WITH THE DEAFBLIND IN THE CZECH REPUBLIC
| PROBLEMATICS | DEGREE OF EVALUATION | ||||
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | |
| Changes in ways of regardind the deafblind after the year 1989 | - | + | - | - | - |
| Changes in ways of organizing with the deafblind | - | + | - | - | - |
| Programme aims of Lorm | + | - | - | - | - |
| Activities of Lorm | - | + | - | - | - |
| Educational services | - | - | + | - | - |
| Rehabilitation services | - | - | + | - | - |
| Social services | - | + | - | - | - |
| Status | - | - | + | - | - |
| Work opportunities/fulfilment | - | - | - | - | + |
| Development of cultural needs | - | - | - | + | - |
| Science research | - | - | + | - | - |
| Preparation of the experts | - | - | + | - | - |
| Aids and modification of setting | - | - | - | + | - |
| System of information | - | - | + | - | - |
| International cooperation | - | - | - | + | - |
| TOTAL | 1 | 4 | 6 | 3 | 1 |
COMMENTS:
1 - fully satisfying
2 - rather satisfying
3 - satisfying
4 - rather unsatisfying
5 - unsatisfying