Jan van Dijk
Hluchoslepota

(Překlad materiálů z konference nazvané "2. Österreichischer Taubblindentag", konané 3. - 4. dubna 1998 v Linz)



Osoba hluchoslepá
Budeme-li se zabývat historií výchovy a rehabilitace hluchoslepých, musíme říci, že se na ní dlouhá léta podílely školy pro nevidomé (Perkins / USA, Poitiers-I´Arnay / Francie, Condoveer Hall / Velká Británie). Výchovně vzdělávací programy, které se pro hluchoslepé v těchto zařízeních rozvíjely, byly silně ovlivněny principy vzdělávání a rehabilitace nevidomých. Zájem ze strany škol pro neslyšící byl velmi malý. Vznikalo při nich jen několik programů pro hluchoslepé děti.

V šedesátých letech přešla přes celou oblast západní polokoule zarděnková epidemie. Tehdy byly zřízeny programy pro hluchoslepé také při školách pro neslyšící, např. v Allborg / Dánsko, v Andebu / Norsko, v St. Michielsgestel / Holandsko. V německy mluvících zemích to byla organizace nevidomých (Deutsches Tabblindenwerk), která se v Hannoveru chopila iniciativy v přípravě programů pro hluchoslepé. Programy pro hluchoslepé, které byly uskutečňovány ve spojení se školami pro neslyšící, byly výrazně inspirovány vzděláváním neslyšících. Důležité součásti učebních plánů pro hluchoslepé, jako je prostorová orientace a samostatný pohyb, byly v těchto programech dlouho přehlíženy, kdežto u programů pro hluchoslepé, které připravovaly organizace nevidomých, bylo potřeba mnoho času na zavedení znakové řeči.

Odborníci postupně došli k závěru, že nestačí stavět program pro hluchoslepé na principech vzdělávání neslyšících a nevidomých, neboť hluchoslepota není pouhý součet zrakového a sluchového postižení, ale že se obě vady navzájem potencují. Kombinace redukovaných zrakových a sluchových schopností představuje jedinečnou životní cestu. Pokud hluchoslepý dostane příležitost, vytvoří si svůj vlastní svět. Objev "jedinečnosti hluchoslepé osoby" ovlivnil diagnostický proces. Examinátor neměl přizpůsobeny nástroje a postupy na oblast zrakově nebo sluchově postižených dětí. Kombinace sluchových a zrakových ztrát dává životu každé osoby zvláštní "zabarvení". Lze vysledovat řadu vzájemně propojených faktorů, proto je diagnózu a posouzení sto provést pouze multidisciplinární tým. Situace mnoha hluchoslepých lidí není nikterak stabilní. Často se zrakové či sluchové schopnosti během let zhoršují, v některých případech se tak děje ve velmi krátkých časových intervalech. Z toho vyplývá, že diagnostika těchto lidí musí být chápána jako kontinuální proces, během něhož je žádoucí dobrá komunikace mezi examinátorem a dítětem nebo dospělým. Na základě toho byl v roce 1988 v St. Michielsgestel vybudován multidisciplinární tým Institutu pro neslyšící. V týmu jsou zastoupeny všechny odpovídající obory: oftalmologie, audiologie, ORL, psychologie a pedagogika, odborníci na problematiku POSP a experti na oblast slabozrakosti.

Při vytváření nových programů pro hluchoslepé jsme si stále kladli jednu otázku: "Kdo je hluchoslepý?" Po celou dobu, co se zabývám problematikou pomoci hluchoslepým (a to je celá řádka let), přichází ke slovu otázka definice. Mnoho let se snažily všechny možné komise a mezinárodní organizace sestavit univerzální definici, která by zahrnovala všechny aspekty související s osobami s kombinovanou zrakovou a sluchovou vadou. Ve Spojených státech, v zemi s nejdelší a nejslibnější historií vzdělávání a rehabilitace hluchoslepých, došli k závěru, že je nemožné a nežádoucí vytvořit univerzální definici. Podle článku "Education of the Handicapped Amendments" (dodatek k ústavě týkající se vzdělávání postižených) z roku 1990 (IDEA), který postihuje oblast financování hluchoslepých, je přípustné upotřebit různé typy definicí v závislosti na žádoucí pomoci. Pokud jde o výchovu a vzdělávání, používají zákonné předpisy jednotlivých států následující popis: "Hluchoslepé dítě je takové, které má zrakové a sluchové postižení, jejichž kombinace přináší tak výrazné potřeby v oblasti komunikace, vývoje a učení, že je není schopno dostatečně naplnit ve zvláštních výukových programech určených výhradně pro děti a mládež se sluchovým či zrakovým postižením bez doplňkové podpory, která by se vztahovala na jejich vzdělávací potřeby vyplývající ze společně se vyskytujících postižení."

Při odpovědi na otázku, kterým osobám má být poskytnuta rehabilitace, lze využít následující definice:
  1. Hluchoslepá osoba má centrální zrakovou ostrost 0,1 nebo nižší a zúžení zorného pole, přičemž průměr periferního zorného pole opisuje úhel pod 20 stupňů.
  2. Hluchoslepá osoba má chronickou nebo progresivní sluchovou vadu takového obtížnostního stupně, že nemusí rozumět okolním zvukům ani při optimálním zesílení, nebo
  3. kombinované postižení sebou přináší extrémní potíže při získávání nezávislosti v každodenních aktivitách, v oblasti psychické přizpůsobivosti nebo při získávání pracovních příležitostí.
Tato formulace poskytuje široké možnosti interpretace úředníkům amerických ministerstev, kteří mohou podle ní rozhodovat. Poslední uvedená věta je velmi důležitá, neboť v případě nejasností, zda je definice použitelná rovněž na určitou osobu, má ministr oprávnění učinit o tom rozhodnutí.

Je jasné, že jsme opatrní, abychom nikoho nevyřadili z nabídky programů dostupných hluchoslepým osobám. Je známo, že během přípravy zákonů o postižených bylo očividné, že hluchoslepé děti a mladí dospělí nebyli v minulosti dostatečně připraveni na změny a požadavky života. Nemnoho zařízení si kladlo za cíl pomáhat těmto postiženým lidem v jejich úsilí vstoupit do zaměstnání nebo se stát nezávislými dospělými a členy naší společnosti, kteří něčím přispívají. Po vypuknutí zarděnkové epidemie v šedesátých létech, bylo ve Spojených státech vybudováno deset regionálních center, které vyhovují potřebám hluchoslepých dětí. Patří mezi ně Helen Keller National Centre v New Yorku, kde se rehabilitační program drží na velmi vysoké úrovni. V dalších státech je takový program k dispozici. V zemi jako je Nizozemí převládá dojem, že pro mnohé hluchoslepé děti a dospělé žádné dostatečné možnosti pomoci nejsou.

Klasifikace
Budeme-li následovat model rehabilitace ve Spojených státech, můžeme provést následující dělení hluchoslepých osob do skupin:
  1. obě smyslové vady jsou vrozené
  2. obě smyslové vady jsou získané
  3. zraková vada je vrozená, sluchová vada je získaná
  4. sluchová vada je vrozená, zraková vada je získaná
  5. smyslové vady jsou špatně definovatelné, nepřesná či neznámá příčina
K upřesnění - pokud osoba patří do jedné z těchto kategorií, zahájí úřad pro rehabilitaci multidisciplinární posouzení. Osobě oprávněné požadovat dávky bude sestaven individuální rehabilitační plán.

Demografické údaje
K dalším stále se opakujícím otázkám patří počet hluchoslepých dětí a dospělých. Počet samozřejmě závisí na definičním vymezení. Pokud se i nadále soustředíme na Spojené státy a Holandsko, můžeme uvést následující počty. V roce 1992 bylo v USA 7839 dětí mladších 16 let, které byly zapsány do programů pro hluchoslepé děti (počet obyvatel Spojených států byl 250 milionů). Vládne však všeobecná dohoda, že jejich skutečný počet je vyšší (mezi 10.000 a 15.000). Medicínské aspekty a příčiny vzniku hluchoslepoty jsou ve Spojených státech i v západní Evropě podobné. Co se týká Holandska s 15 miliony obyvatel, má počet hluchoslepých dětí činit nejméně 500. V současnosti je registrováno jen 30% v programech pro hluchoslepé. Tyto nepatrné holandské údaje jsou částečně následkem toho, že bylo oboru poruch učení smyslově postižených věnováno málo pozornosti. Lékařský a psychologicko pedagogický personál je nedostatečně vzdělán v problematice této smyslově postižené populace. V praxi to vypadá asi tak, že dítě, které získá v průběhu školní docházky další smyslové postižení, zůstává v programu, který je zaměřen na postižené od narození. Toto je nejzřejmější u syndromů, při kterých předchází vrozená sluchová vada a v druhém desetiletí života postupně nastupuje omezení zorného pole. Těmto žákům je nabízena vizuální znaková řeč, kterou však budou muset v průběhu života zaměnit za taktilní modalitu. Na počátku jsou tito mladí lidé součástí kolektivu sluchově postižených a netuší, že největší část svého života budou muset trávit ve skupině hluchoslepých. Ve Spojených Státech byl tento problém zkoumán. Úřad se stará o rozsáhlou síť středisek pomoci při přechodu ze školy do společnosti. Odhaduje se, že cca 15.000 hluchoslepých osob je oprávněno nárokovat tyto služby při přechodu ze školy do společnosti. Skutečný počet těchto osob je 8500. Tato skupina se skládá především z mládeže a mladých dospělých s Usherovým syndromem I, II nebo III. Panuje všeobecná mezinárodní shoda v tom, že lidé s Usherovým syndromem představují 3 - 5% veškeré populace neslyšících. V Holandsku čítá společenství neslyšících 10.000 osob (vrozeně či prelingválně hluchých). To znamená, že musí být registrováno přibližně 300 až 500 osob s Usherovým syndromem. To odpovídá počtu, který jsme v průběhu let zaevidovali. Je ovšem smutné, že se adekvátní pomoci dostane méně než 50% těchto mladých lidí.

PŘEDCHÁZEJÍCÍ KAPITOLA  OBSAH  NÁSLEDUJÍCÍ KAPITOLA


[Domů | Zpět]
Náměty a připomínky zasílejte na: web@braillnet.cz
Copyright © 1995 - 1999 SONS